ABSTRACT

Nel presente articolo viene evidenziato ciò che dove affrontare, e soprattutto accettare, una famiglia quando scopre che il proprio figlio o figlia ha una qualsiasi disabilità, deficit o menomazione. La comunicazione della diagnosi può avvenire sia prima, che dopo la gestazione della madre e rappresenta un momento cruciale per tutta la famiglia, la quale vedrà tutti i propri piani per il futuro sgretolarsi. Durante tutto l’arco della vita della persona con disabilità, la famiglia dovrà fare i conti con nuove sfide e nuove consapevolezze, dovendo rivedere sia le proprie priorità che quelle del figlio, adattandole alla propria vita. Nell’articolo vengono quindi evidenziati due punti cruciali per l’intera famiglia del soggetto disabile: la scoperta della disabilità e l’uscita dall’obbligo scolastico.

LA SCOPERTA DELLA DISABILITÀ

L’attesa di un figlio porta con sé una miriade di domande, di paure, di aspettative e inevitabilmente di sogni, con i quali, di fonte ad una notizia inaspettata, come la disabilità, bisogna fare i conti, accettando di dover rivedere tutto ciò che si era immaginato e desiderato. Quando una madre e un padre immaginano il proprio figlio, durante la gestazione della prima o in un qualsiasi altro momento della vita, idealizzano il suo e il proprio futuro, quello che sarà e saranno, che farà e faranno, prevedendo e proiettandosi in un avvenire comune, normale, dove il figlio o la figlia frequenterà la scuola con tutti, andrà a lavorare e dopo si costruirà una famiglia. Al momento del parto, o in alcuni casi prima o dopo, scoprire che i propri sogni, le proprie aspettative e il progetto di vita che era stato immaginato non può realizzarsi, è un vero e proprio lutto. Difronte ad una scoperta di questo tipo le domande più “gettonate” dei genitori riguardano il perché questo sia accaduto proprio a loro, seguito dalla preoccupazione di ciò che potrà mai fare il proprio figlio, specie dopo la loro morte; ma una qualsiasi risposta, per quanto precisa ed esaudiente sull’eziologia della patologia o altro, non potrà mai alleviare il sentimento di disperazione e paura (Migliore, 2010). La comunicazione della diagnosi è un momento cruciale per la famiglia che vede la costruzione del proprio futuro sgretolarsi e le possibilità di sviluppo diminuite; la consapevolezza della minorazione, porta inevitabilmente i genitori a decostruirsi e ricostruirsi intorno al disturbo del bambino/a, e a concentrandosi principalmente sulla sua salute, rischiando di porre un muro che ostacola la scoperta della personalità del piccolo/a (Pavone, 2014). È importante quindi che vi sia una prima informazione verso la diagnosi e la modalità di trattamento che non si ponga come certezza, bensì che lasci spazio sui potenziali futuri che possono essere resi possibili grazie ad una buona integrazione tra le risorse personali e gli interventi terapeutici e socioeducativi (Pavone, 2014). Nel pensiero comune, si ha la convinzione che nessuno possa prendersi cura di un bambino meglio dei genitori, in particolar modo della madre, la quale è sempre vista come la figura di riferimento per eccellenza e nel caso di una mamma di un figlio disabile, questo pensiero si fa ancor più realtà, e l’educazione del bambino/a rischia di essere principalmente a carico di questa che si sente l’unica responsabile e in grado di poterlo fare, gravandosi anche di questo compito e vivendo in funzione del figlio/a del quale si sente la sola e unica responsabile. Senza l’aiuto dei servizi sanitari, sociali ed educativi che la comunità locale dovrebbe offrire nell’età infantile del bambino/a al nucleo familiare, la famiglia rischia di convincersi ancor di più del fatto che la nascita del bambino/a disabile sia colpa sua e che “i panni sporchi si lavano in famiglia”, ritenendo di essere gli unici responsabili della vita, dell’educazione e della crescita del bambino/a disabile, ritardando ulteriormente l’accettazione della disabilità, ritenendola un difetto, un qualcosa di cui vergognarsi. La mancanza di gratificazione data dalla cura verso il figlio/a, non compensano la fatica provata, portando tutta la famiglia in una situazione di disorganizzazione, disagio e stress e alla tendenza di una “gestazione privata della disabilità”, la quale tiene lontano dalla realtà che può suscitare pietà e/o diminuzione di autostima, in quanto qualsiasi interazione esterna non può confrontarsi equamente sul piano affettivo, economico e simbolico (Migliore, 2010). Spesso la posizione in cui si trovano questi genitori porta al “senso di colpa”, anche nei confronti delle istituzioni, pensando di aggravarle di una situazione troppo grande, difficile, che sentono essere solo propria, ritenendo la disabilità del figlio/a come un proprio sbaglio, non come una situazione in cui ci si può trovare a vivere, a dover vivere, ribaltando ogni progetto di vita prima pensato; e questo, comporta, nella maggior parte dei casi, al non voler ricercare alcun aiuto (Zanobini & Usai, 2005). Questa cultura è causa di un’eredità passata che non ha dato valore né alle persone con disabilità, né a coloro che le seguivano: le figure educative e le università che si occupano della formazione di educatori sono un fenomeno recente, infatti fino a qualche anno fa le responsabilità erano solo ed esclusivamente a carico del nucleo familiare. L’obiettivo primario degli specialisti, oggi, difronte alle interferenze naturali dovute al legame di attaccamento genitoriale e alle corrispondenti azioni di accudimento, è quello di lavorare sulle percezioni della coppia genitoriale nei confronti per proprio figlio/a e promuovere le identificazioni positive e le energie, riconoscendo i segnali positivi che il piccolo invia, mostrandolo al di là dei problemi che ha (Pavone, 2014); solo così la famiglia può accettare la disabilità, smettendo di ritenerla una propria colpa e un motivo di vergogna, e cominciare a vivere i propri ruoli di genitore, sorella e fratello positivamente, nonostante il notevole cambiamento inevitabile e permanente dovuto a questa nascita.

LA SECONDA ACCETTAZIONE DELLA DISABILITÀ DOPO L’OBBLIGO SCOLASTICO

Durante il percorso scolastico, l’esperienza del genitore di una figlio con disabilità non è molto dissimile da quello senza disabilità, infatti, la discrepanza con i coetanei, in termini di bisogni e interessi e a livello evolutivo, aumenta con la crescita di questi. Con la crescita ed il passare degli anni, le famiglie incontrano le prime difficoltà del cammino e devono fare i conti con la diversità del proprio figlio/a, con quello che prima avevano solo immaginato ed ora è concretizzato: sarà di fatto impossibile che il bambino/a possa fare tutte le esperienze dei compagni, nonostante continui a frequentare le stesse classi e benché vi sia l’ausilio di un insegnante specializzato (Migliore, 2010). All’arrivo dell’età adulta, e all’esaurirsi del percorso scolastico, arrivano inesorabilmente nuovi problemi evolutivi: questa è individuata culturalmente in maniera disfunzionale, considerando il disabile adulto come un “eterno bambino/a”, e la famiglia, permeata da questa idea, nutre molta difficoltà nel concedere una qualunque sorta di emancipazione, innalzando barriere psicologiche. Per tutto l’arco della vita, l’accettazione della disabilità è quindi una costante, ed essendo questa in continua evoluzione, sottopone i familiari del soggetto disabile a sfide evolutive sempre nuove (Migliore, 2010). La consapevolezza dell’immodificabilità della disabilità arriva con il tempo e certamente non porta con sé leggerezza: nonostante i mille impegni e gli sforzi, questa permane ed è al momento dell’adolescenza, quando tutti gli altri ragazzi e ragazze cominciano ad essere più indipendenti, che si fa ancora più pesante e presente. L’adolescente disabile, a differenza degli altri continua ad essere totalmente dipendente dai genitori e questi, rispetto all’esperienza comune degli altri, si sentono sempre più isolati, soli, non capiti e soprattutto spaventati dal futuro che il proprio figlio o figlia avrà, in quanto, disabile e totalmente dipendente da qualcuno (Zanobini, Usai, & Manetti, 2002).

CONCLUSIONE

La nascita di un figlio disabile è senz’ombra di dubbio una rivoluzione della sfera sociale, emotiva e privata per tutti i componenti della famiglia. La nascita di un bambino con disabilità comporta sia l’accettazione dell’arrivo di un figlio “diverso” da come si era aspettato, sia la rivoluzione della propria routine, a favore di un soggetto che esige continui e ripetuti accorgimenti e cure. Non è facile per un genitore adattarsi e rassegnarsi difronte ad una diagnosi, senza cercare risposte, rimedi, speranze… in fondo chiunque spera che il proprio figlio possa avere una vita piena, che possa avere a sua volta dei bambini, una famiglia ed essere soprattutto autonomo. Ogni fase della vita porta con sé nuove difficoltà ed ostacoli, che i genitori e l’intera famiglia devono affrontare, giorno dopo giorno: le istituzioni dovrebbero agire a fianco a queste, fungendo da punto di riferimento, fornendo aiuto e sostegno psicologico e ricordandogli che non sono sole. Negli ultimi mesi, causa emergenza Covid-19, queste famiglie si sono ritrovate ancor più sole, abbandonate a sé stesse, senza alcun aiuto su cui contare. Le figure intorno a questi soggetti bisognosi di cure dovrebbero essere ripensate, così agli aiuti che gli possiamo offrire per far sì che la loro esistenza e quella dei propri cari sia più lieta e meno difficile di quella che già inevitabilmente è: accettare la propria situazione di marginalità e/o quella dei propri cari è più facile se si è supportati da qualcuno, se si è consapevoli di avere un appoggio sul quale poter contare. Le istituzioni dovrebbero muoversi per far sì che questa situazione possa cambiare, dando voce a pedagogisti e psicologi, per trovare una soluzione all’isolamento inesorabile nel quale si ritrovano molte persone.

BIBLIOGRAFIA e SITOGRAFIA

• Migliore, M. (2010). Il processo di accettazione del figlio con disabilità. Psicoterapeuti informazione, 15-31.
• Pavone, M. (2014). L’inclusione educativa. Indicazioni pedagogiche per la disabilità. Milano: Mondadori Università.
• Zanobini, M., & Usai, M. (2005). Psicologia della disabilità e della riabilitazione. I soggetti, le relazioni, i contrasti in prospettiva evolutiva. Milano: Franco Angeli.
• Zanobini, M., Usai, M., & Manetti, M. (2002). La famiglia difronte alla disabilità. Stress, risorse e sostegni. Trento: Erikson.